18 personnes Décrivez ce que le syndrome de fatigue chronique Paraît, The Mighty

Le syndrome de fatigue chronique n'est pas simplement d'être « fatigué ». Il est une maladie chronique invalidante avec des symptômes qui affectent le sommeil, la concentration, la douleur et de l'énergie. Plus d'un million d'Américains ont la condition, selon les Centers for Disease Control and Prevention.

Parce que les symptômes de fatigue chronique sont généralement invisibles et donc mal compris - voire rejeté - par des personnes qui ne sont pas la condition, le Puissant a demandé à nos lecteurs ainsi que la communauté ProHealth pour décrire ce que la fatigue chronique se sent vraiment.

Voici ce qu'ils nous ont dit:

1. « La meilleure façon de décrire la fatigue chronique regarde à travers un verre brumeuse tous les jours. Rien ne semble jamais réelle; il semble toujours oniriques. » - Kathrine Elise

2. « Il se sent comme je l'ai concret dans mes veines. Mes jambes sont lourdes et mes bras ne veulent pas bouger. J'ai mal. Essayer de combattre le sommeil est parfois inutile; mieux Céder avant évanouis. » - Judith cerveau

3. « Imaginez brancher un téléphone cellulaire mort pendant la nuit. Lorsque vous vous réveillez, vous vous attendez qu'il soit à 100 pour cent. Mais quand vous vous réveillez, il est seulement à 9 pour cent et vous devez essayer de fonction sur ce 9 pour cent. Vous n'êtes jamais complètement chargée. » - Michelle Lewis

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4. « La fatigue chronique se sent comme je l'ai obtenu frappé par un camion. Peu importe la quantité de sommeil que vous obtenez. Mon corps se sent lourd, et il est une lutte pour avoir l'énergie pour faire quoi que ce soit. » - Megan Rosvanis

5. « On se sent comme si les jours ont sans commencement ni fin. Très semblable à ne pas être en mesure de participer pleinement à votre propre vie en raison du poids écrasant de la perpétuelle, l'épuisement invalidante. » - Kaitlyn Michaud

6. « Je me sens souvent comme un chiffon de plat mou. Il est difficile de mettre un pied devant l'autre et de s'asseoir pour longtemps. » - Sharon Anderson

7. « On se sent comme si vous marchez dans la boue. La boue est à votre taille et vous pouvez à peine bouger vos jambes. Vos yeux se sentent comme ils pèsent 100 livres et vous pouvez à peine les garder ouverts. » - Hannah Waldron

8. « La fatigue est un manteau pleine longueur invisible, pondérée autour de sorte que votre réalité est lourd, vaporeuse, linceul dense. Le port de sape constamment votre énergie, mais il n'y a pas boucle pour le retirer de votre corps. Il rend le mouvement lent, maladroit et épuisant. Le manteau de la fatigue grandit tolérable parfois, mais il n'y a pas en haussant les épaules complètement le poids. » - Erica Cai poisson

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On m'a dit par quelqu'un que je l'aurais considéré comme un ami que tout mon syndrome de fatigue chronique. la migraine chronique. le syndrome du côlon irritable et les symptômes de l'arthrite rhumatoïde juvénile sont psychosomatiques, parce qu'elle venait d'apprendre à ce sujet dans une leçon de psychologie. Quand vous dites ces choses, il ne m'a vraiment fait sentir comme si je suis une fraude. Quand vous me rabaisser après avoir assez confiance en vous pour vous parler de quelque chose de si privé, vous me dites au fond, je suis un menteur. Pensez-vous vraiment si j'avais le contrôle que vous semblez penser que j'ai sur mes maladies, je choisis d'être dans la douleur 24/7, choisir d'être trop fatigué pour sortir avec mes amis et la famille, choisir de se sentir si tous les affreux le temps que je dois me convaincre de sortir du lit, ou choisir de prendre tant de pilules et de médicaments que j'ai perdu la trace de tous?

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Alors que vous ne vous souvenez pas probablement ce que vous avez dit ou même se rappeler que nous avons eu une conversation au moment où vous avez la maison ce jour-là, je ne pourrai jamais faire ce plaisir. Parce que maintenant, chaque fois que je vous vois, tout ce que je sera en mesure de penser comment vous fait me sentir. Quand vous me dites que tout est dans ma tête, parfois, je me demande: « Et s'ils ont raison? Et si cela est ma faute? » Quand vous êtes interrogé sur une presque tous les jours sur votre santé et a dit qu'il n'y a rien fait de mal à vous par des gens qui ont même jamais entendu parler de votre état, il faut vraiment un péage. Chaque fois que quelqu'un dit quelque chose de négatif sur votre santé, un petit morceau de votre auto-croyance se rogné. Chaque jour, mon bonheur et la confiance en soi que je me sens faire vivre la vie digne sont amenuise par l'ignorance des autres.

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« Tu as l'air trop bien présenté pour être malade. »

Pourquoi je vous remercie de votre compliment.
Je vous remercie de vos pensées.

Je vous remercie d'avoir remarqué l'effort qu'il a fallu
Pour faire sortir de ma maison.
L'heure il a fallu prendre une douche et robe,
Puis se coucher sur mon lit.
Le temps de tamponner un peu maquillage,
Et faire douloureusement mes cheveux.
La façon dont j'ai besoin de cacher les nausées,
Le petit déjeuner laissé.
La douleur atroce qui secoue mes articulations
Ce grippés sur le lecteur.
Pour compenser la cognition ralentissement,
Le brouillard qui obscurcit mon cerveau.
Les médicaments qui se balancent mon étape
Et me faire vivre sur le bord.
Je suis heureux que je puisse cacher cette vérité ...
Il est préférable de laisser invisible.

Histoires connexes

« Tu as l'air trop bien présenté pour être malade. »

Pourquoi je vous remercie de votre compliment.
Je vous remercie de vos pensées.

Je vous remercie de remarquer les valeurs me sont chères.

On m'a dit que je devais être à cette réunion,
Et c'est pourquoi je suis ici.
Je retourne à mes rendez-vous.
Je soumets mes papiers à temps.
Je fais mes exercices,
Je prends mes médicaments,
Je reste la plupart du temps quand on lui dit.

Pourtant, tournant pour cette réunion,
Vêtu et prêt à parler,
A signifié c'est la seule chose
Mon corps peut faire aujourd'hui.

Je suis ici devant vous en ce moment,
Un aperçu de moi dans ma vie.
Je suis un professionnel par l'éducation.
Je suis maintenant un professionnel dans la maladie aussi.
Je me ressaisis,
Je sacrifiais pour y arriver.
Je suis tout à être ici.
Vous ne verrez pas ce que je ne pouvais pas faire
Pour ce faire tout ce chemin.
Le nettoyage, la cuisine, le shopping
Tous sont partis pour d'autres à faire.
Les futurs rêves laissés lettre morte.
Pourtant, je l'ai fait à cette réunion,
Vous feriez mieux de le faire bien.

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« Tu as l'air trop bien présenté pour être malade. »

Pourquoi je vous remercie de votre compliment.
Je vous remercie de vos pensées.

« Tu as l'air trop bien présenté pour être malade. »

Pourquoi je vous remercie de votre compliment,
Mais avez-vous pensé ... et arrêté

Que signifie une personne malade regarder vraiment?






Tous tachetée et pâle?
Tout malheur au monde?
Ou dois-je quitter la maison dans mes PJ
Pour vous faire cocher la case?
Faites mes actions et mes valeurs alors que je suis malade et malade,
Est-ce que mes actions et mes valeurs doivent changer du tout?

Oui, je suis malade et opprimée.
Mon monde est tombé à part.
Mes rêves, les désirs et la vie sont en attente,
Et je me sens comme des ordures tout le temps.
Pourtant, j'ai l'espoir et de nouveaux rêves formés,
Un avenir et une vie.

Je vous remercie pour votre compliment,
Je vous remercie de vos pensées.

Histoires connexes

Pour moi, il montre que la compréhension
Les professionnels de la santé et les organismes gouvernementaux
A un long chemin à parcourir.

Mais je vous remercie pour votre compliment,
Parce que, évidemment, je suis ôtant la maladie comme un pro!

Puissant demande ce qui suit: Quel est l'un chose que les gens pourraient ne pas connaître votre expérience avec le handicap, la maladie ou d'une maladie mentale, et que diriez-vous de leur enseigner Si vous souhaitez participer, s'il vous plaît envoyer un message blog à [email protected] S'il vous plaît inclure une photo de la pièce, une photo de vous-même et 1-2 phrase bio. Consultez ourSubmit A Storypage pour plus sur nos directives de soumission.

le syndrome de fatigue chronique (SFC). également connu sous le nom encéphalomyélite myalgique (ME), est une maladie invisible qui vient avec une grande variété de symptômes. En tant que tel, il est une condition entourée par beaucoup de malentendus et les idées fausses (comme l'idée qu'il est « juste fatigue »).

Le puissant partenariat avec le syndrome de fatigue chronique - ME par la page Facebook ProHealth de demander aux gens qui vivent avec le SCF ce qu'ils souhaitent d'autres pourraient comprendre au sujet de leur état.

Voici ce qu'ils avaient à dire:

Histoires connexes

2. « Il ferme votre cerveau vers le bas si vous vous poussez. Il est horrible et effrayant quand vous ne pouvez pas faire des phrases et former des pensées et résoudre les problèmes. Il est vraiment inquiétant de perdre vos motricité fine, votre équilibre, votre capacité à se tenir debout. Ce n'est pas la fatigue; il est un dysfonctionnement du cerveau que nous avons affaire. » - Diana Sklans

3. « Il jamais, jamais va. Absolument tout ce que nous faisons, grand ou petit, est malgré cela. » - Nic Fitton Davies

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5. « La fatigue est non seulement la fatigue; il est tellement plus que cela. Le brouillard du cerveau prend le relais. Les gens ne comprennent pas combien d'une lutte, il est de se concentrer sur le plus simple des tâches. » - Kirstie Cornwall

Histoires connexes

6. « Il y a des dizaines de symptômes (comme le toit de ma bouche se décolleraient en bandes quand je vais dans un accident, la fièvre constante ... migraines fréquentes et régulières, la fatigue surrénale provoquant des crises de panique ...). » - Sarah Rake

8. « Je convoite secrètement entendre comment on apprécie ce que je l'ai fait parce qu'il est vraiment un effort et je vais payer plus tard. Donc, si j'entends que quelqu'un a apprécié mon temps et d'efforts, il me fait me sentir mieux. » - C Angelique Ruff Smith

9. « Je ne suis pas paresseux. J'aime être actif, avoir une maison propre, jouer avec mes enfants et faire tant de choses, mais je ne peux pas être plus la même chose. » - Sandra Barreto

10. « La douleur de ma vie et commande mes humeurs, ainsi que mes activités. » - Iva Smith

14. « Il n'y a aucun moyen de le comprendre. Il est en constante évolution et toujours difficile. » - Candra Hamil

15. « Il y a des moments que je me sens comme si je ferme les yeux, je vais mourir. Il n'y a rien comme la fatigue régulière de surmener votre corps. » - Wanda Copley

16. « Nous n'a pas signé pour être malade. Ce n'est pas comme si nous vient de se réveiller un matin et dit: «Aujourd'hui, du jour que je choisis de tomber malade, épuisé, confus et désorienté. Je ne peux pas parler pour tout le monde, mais moi-même, mais je ferais tout pour être en mesure de le faire la moitié des choses que j'était une fois capable de le faire. » - Deborah Poole

* Les réponses ont été éditées et raccourci.

La saison des fêtes est bel et bien ici - un joyeux temps plein de nombreuses festivités, fêtes, rattrapages, événements et réunions de famille.

Non seulement cette saison un défi physique pour gérer les niveaux d'énergie, le stress, la santé et les contraintes alimentaires, mais il est aussi une saison où vous êtes bombardés d'innombrables occurrences du conversation redoutée: les conversations douloureuses, superficielles que vous avez avec de nouvelles connaissances et les gens vous voient qu'une fois par an.

Il y a un certain nombre de moyens pratiques pour rendre ces conversations et des événements un peu gérable.

1. Trouvez un endroit tranquille pour s'asseoir, de sorte que vous pouvez économiser un peu d'énergie et ne pas avoir votre fonction cognitive luttant contre le bruit supplémentaire.

2. Évitez l'alcool qui peut aggraver les symptômes ou réagir avec des médicaments.

3. Manger à l'avance, de sorte que votre estomac ne grogne comme plaque après plaque de la nourriture qui ne passe sur votre régime alimentaire spécifique.

4. Allez à l'événement avec un bon ami ou un partenaire, qui est heureux de vous aider à échapper quand le soir ou la conversation devient trop.

Histoires connexes

Ce sont tous, des idées pratiques utiles. Cependant, il est le contenu de ces conversations qui sont le véritable défi.

Alors, comment pouvez-vous répondre à ces questions?

Commençons par la première: « Comment êtes-vous » est à peu près garanti pour commencer la plupart des conversations. Il y a quelques-unes des réponses possibles:

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J'ai reçu un permis de stationnement pour personnes handicapées cette semaine ... mais je suis actuellement trop peur de l'utiliser.

Trop peur pour faire face aux regards que je condamnaient pas hors de la voiture et marcher sans perte de valeur visible dans les magasins.

Trop peur d'entendre les mots: « Mais vous n'êtes pas désactivé! » A crié à travers le parc de stationnement.

Trop peur de retourner à ma voiture pour voir une note en colère sur le pare-brise bousculé: « Laissez les taches pour quelqu'un qui les a réellement besoin. »

Les nombreuses histoires qui font les nouvelles de cette semaine d'autres face à la même question ne sont pas me aidant à se sentir plus confiants quant à l'accès à ces places de stationnement.

Histoires connexes

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L'une des exigences différentes du permis, je reçu est que vous êtes préjudiciée physiquement à pied à 100 mètres.

Prenons par exemple mes rendez-vous de physiothérapie. Ceux-ci se trouvent une banlieue plus, tout au plus cinq minutes en voiture. Pourtant, la situation de stationnement est si atroce dans cette banlieue que je dois quitter 20 minutes avant le rendez-vous, prenez cinq minutes pour y arriver et passer 10 minutes en voiture tours autour de la banlieue en essayant de trouver une place de stationnement. Quand je trouve un endroit, je dois vous assurer que je dispose de cinq minutes pour marcher plus de 400 mètres à la clinique. Ensuite, j'ai un rendez-vous de 30 minutes qui exige à la fois l'énergie physique et cognitive, et je dois faire le chemin du retour à la voiture. Le péage cela prend sur mon corps me laisse dans le lit pour le reste de la journée. Si je pouvais accéder à l'une des places de stationnement pour personnes handicapées plus près de la clinique, cela pourrait vouloir dire que j'ai assez d'énergie pour faire et manger mon déjeuner quand je rentre à la maison, ou non max mes médicaments contre la douleur pour la journée.

Histoires connexes

Et pourtant, pourquoi suis-je si peur?

Pourquoi les gens reçoivent de tels abus pour le stationnement dans un espace qu'ils ont à la fois l'approbation médicale et gouvernementale pour stationner?

Je donnerais honnêtement rien de ne pas avoir besoin de se garer dans l'un de ces endroits.

J'espère et prie pour que je commence à utiliser mon permis, il y aura assez de compassion et de compréhension pour moi d'être en mesure d'accéder aux 100 mètres mon corps permettra. Je vis avec assez de honte personnelle et l'embarras sur la façon dont mon corps me laisse; J'espère que je n'aurai pas plus de lui infliger à moi par les autres.

Puissant demande ce qui suit: Quel est l'un chose que les gens pourraient ne pas connaître votre expérience avec le handicap et / ou de la maladie, et que diriez-vous de leur enseigner Si vous souhaitez participer, s'il vous plaît envoyer un message blog à [email protected ] S'il vous plaît inclure une photo de la pièce, une photo de vous-même et 1-2 phrase bio.Check sur ourShare Votre Storypage pour plus sur nos directives de soumission.